Enfant de 3,5 ans né avec une double cataracte congénitale

Je me permets de créer un sujet ici afin d’avoir votre avis.
Notre fils James est né avec une double cataracte congénitale (cause inconnue, si ce n’est qu’il y a déjà un cas dans ma famille).
Il a été opéré à Caen : à l’âge de 3 mois, et à l’âge de 3 mois et 2 semaines. Des implants MORCHER lui ont été posés à la place des cristallins.
Il a ensuite eu 2 injections de Toxine botulique à 1 ans et demi d’intervalle pour corriger son strabisme. Il souffre aussi d’un nystagmus.
Début 2021 à son rdv biannuel, nous avons été informés qu’une cataracte secondaire s’était formée à l’œil droit (son œil faible). L’opération en juin pour enlever la cataracte secondaire a échoué. La chirurgienne nous a indiqué que la cataracte s’était « incrustée » sur/devant l’implant MORCHER (ce qu’elle n’avait jamais vu en 7 ans d’exercice), donc impossible à aspirer.
Nous avons été référés à un autre ophtalmologue à Caen (non spécialisé en pédiatrie), qui pense qu’il ne s’agit pas d’une cataracte secondaire, mais d’une sérieuse inflammation qui si non contrôlée va faire augmenter la pression dans l’œil de notre fils, en comprimer toutes les parties jusqu’à finir par lui pincer le nerf optique et lui faire perdre la vue à l’œil droit.
Suite à cette nouvelle, comme traitement notre fils a actuellement 5 semaines d’atropine (en plus du maxidrol). Si cela ne fonctionne pas, l’ophtalmologue propose d’opérer notre fils et d’enlever un gel dans son œil droit, ce afin de « redonner de la place » pour éviter de comprimer le nerf optique.
Comme vous pouvez l’imaginer, cette nouvelle nous (à mon épouse et moi-même) choque. C’est pourquoi nous aimerions avoir un autre avis, notamment venant de quelqu’un qui aurait déjà traité avec succès un cas similaire à celui de notre très jeune fils James.